深讀 | 一家充滿愛(ài)的超市，一場(chǎng)特殊的就業(yè)實(shí)訓(xùn)

點(diǎn)亮孤獨(dú)癥青年的人生 托起家庭的希望

一家充滿愛(ài)的超市，一場(chǎng)特殊的就業(yè)實(shí)訓(xùn)

藍(lán)星超市的實(shí)習(xí)員工

崗前輔導(dǎo)

工作實(shí)習(xí)

孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，多見(jiàn)于男孩，該疾病起病于嬰幼兒時(shí)期，以交流障礙、興趣狹窄、刻板與重復(fù)行為方式、社會(huì)交往障礙為主要表現(xiàn)，多數(shù)患兒還會(huì)伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。

目前在中國(guó)，孤獨(dú)癥譜系障礙患者已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)，并且以每年十幾萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。與此同時(shí)，接納大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)只有10%左右，而相應(yīng)的職業(yè)技能教育剛起步不久，大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)支持問(wèn)題日益凸顯。

今年，為提升全區(qū)孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件，蕭山區(qū)殘聯(lián)開(kāi)始探索在孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、殘疾人托養(yǎng)中心等場(chǎng)所建立孤獨(dú)癥青年的就業(yè)實(shí)訓(xùn)基地，以幫助他們更好地融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自立。（文中提及的孤獨(dú)癥青少年均為化名）

困境

“請(qǐng)問(wèn)您還需要什么？”

“不用了，就這些。”

“好的，一包薯片，一瓶飲料，總共10元，請(qǐng)到這里掃碼付錢?！?/p>

這是8月中旬，記者在蕭山“仁愛(ài)助殘就業(yè)實(shí)訓(xùn)基地”藍(lán)星超市的一次購(gòu)物體驗(yàn)。這是一個(gè)只有10余平方米的小超市，位于蕭山區(qū)愛(ài)爾斯兒童康復(fù)中心一樓。

雖說(shuō)是個(gè)不起眼的小超市，但它卻是我區(qū)探索建立的孤獨(dú)癥青年就業(yè)實(shí)訓(xùn)基地，專門(mén)為大齡孤獨(dú)癥孩子融入社會(huì)、提供就業(yè)支持開(kāi)辦的。

目前，超市接納了10名年齡在16周歲—26周歲之間的大齡孤獨(dú)癥青少年，他們輪流在迎賓、收銀、理貨等崗位上實(shí)習(xí)。為期10個(gè)月的實(shí)習(xí)結(jié)束后，他們將留在藍(lán)星超市工作。

在購(gòu)物過(guò)程中，記者發(fā)現(xiàn)，除了說(shuō)話比較慢、眼神偶爾游移外，這幾個(gè)大孩子與正常的同齡人沒(méi)什么不同。到目前，他們已經(jīng)接受了4個(gè)月的相關(guān)培訓(xùn)。

孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照護(hù)是一場(chǎng)人生接力馬拉松，需要很多人的付出與堅(jiān)守。而大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)更是一個(gè)復(fù)雜體系，包括殘障人士就業(yè)的政策導(dǎo)向、企業(yè)對(duì)殘障群體就業(yè)的支持、家庭長(zhǎng)期的訓(xùn)練和準(zhǔn)備、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的輔導(dǎo)支持以及社會(huì)大眾的接納程度等。

有專家認(rèn)為，從孤獨(dú)癥生命全程支持的角度來(lái)看，康復(fù)成功的標(biāo)志之一就是孤獨(dú)癥青年能夠自主生活和就業(yè)。然而，要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)卻并非易事。

一份中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)的調(diào)研報(bào)告顯示，在一個(gè)長(zhǎng)期的職業(yè)技能培訓(xùn)項(xiàng)目中，孤獨(dú)癥患者的比例越高，就業(yè)率越低。

孤獨(dú)癥青年就業(yè)，面臨著哪些困難？最大的障礙是其自身行為問(wèn)題。他們不擅長(zhǎng)與人交流，語(yǔ)言發(fā)育遲滯，行為重復(fù)刻板，興趣局限，如果早期干預(yù)不足，情況更是雪上加霜。要實(shí)現(xiàn)就業(yè)，必須具備一定的基礎(chǔ)技能，包括基本的姿態(tài)禮儀、與他人的交流能力、穩(wěn)定的情緒等。而這些能力的提高，需要家長(zhǎng)的不懈支持，定期帶孩子去專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

而在社會(huì)和政府層面，還存在著職業(yè)技能培訓(xùn)欠缺、崗位開(kāi)發(fā)單一、政策支持力度不夠等情況，這些都與孤獨(dú)癥青年的就業(yè)息息相關(guān)。

采訪中，多位媽媽說(shuō)到了自家孩子的困境：他們渴望走出家門(mén)，有一處接納他們的地方，可以做點(diǎn)事情，可以與人交流，現(xiàn)實(shí)卻是只能困在家里，每天從房間走到客廳，又從客廳走到房間。除了和家人說(shuō)說(shuō)話，他們大部分時(shí)間都在玩手機(jī)，時(shí)間一長(zhǎng)，情緒常常比較煩躁?！拔沂裁磿r(shí)候才能上班？”有孩子多次問(wèn)媽媽。這位媽媽也很無(wú)奈，她心里清楚，很少有企業(yè)會(huì)愿意接收孤獨(dú)癥孩子。

“他們不像低齡孤獨(dú)癥兒童，只要吃飽穿暖就滿足了。隨著年齡的增長(zhǎng)，他們需要慢慢融入社會(huì)，學(xué)會(huì)與人相處，并能從工作中得到肯定，實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值?！本蜆I(yè)輔導(dǎo)老師解釋說(shuō)。

融合

“星星的孩子”也會(huì)長(zhǎng)大，從輔助學(xué)校畢業(yè)后能去哪兒？“如果待在家里，交往能力會(huì)退化。但倘若與社會(huì)接觸，孩子能不能適應(yīng)新環(huán)境，會(huì)不會(huì)影響別人，又是未知數(shù)。”采訪中，幾位家長(zhǎng)均表達(dá)了他們心中的擔(dān)憂。

藍(lán)星超市公益項(xiàng)目的啟動(dòng)，為我區(qū)孤獨(dú)癥青年及家長(zhǎng)們帶來(lái)了新的希望。

10多年來(lái)，愛(ài)爾斯兒童康復(fù)中心一直致力于為孤獨(dú)癥、發(fā)育落后、多動(dòng)癥等兒童及其家庭提供幫助。一批又一批的孤獨(dú)癥孩子在完成康復(fù)訓(xùn)練和融合教育后，走進(jìn)學(xué)校就讀。如今，不少孩子已經(jīng)從高職學(xué)?；蛱匦Ｂ毟弋厴I(yè)，卻一直找不到工作，只好又回到了家里。

“這些孩子好不容易康復(fù)到一定程度，學(xué)會(huì)了與人交流，如果不能走上社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自立，以前我們所做的努力就白費(fèi)了?！必?fù)責(zé)人張娜娜萌發(fā)出了為大齡孤獨(dú)癥孩子做些什么的念頭。

一次偶然的機(jī)會(huì)，她想到了開(kāi)一個(gè)超市。超市里有各種商品供顧客選購(gòu)，也可以為單位定向采購(gòu)所需用品。這能為孤獨(dú)癥青年提供一個(gè)穩(wěn)定的就業(yè)環(huán)境，讓他們學(xué)會(huì)與人打交道，逐漸融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自立。

這一想法得到了區(qū)殘聯(lián)的支持，同時(shí)也得到了浙江省殘疾人福利基金會(huì)的資金支持。

一些愛(ài)心企業(yè)主動(dòng)伸出了援手。其中，浙里淘供應(yīng)鏈（浙江）有限公司承諾，免費(fèi)為藍(lán)星超市鋪貨，只要超市有需要，會(huì)幫忙采購(gòu)任何產(chǎn)品。其他愛(ài)心企業(yè)則表示將定期在藍(lán)星超市采購(gòu)公司所需用品，共同為藍(lán)星超市的未來(lái)發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

“孤獨(dú)癥人群就業(yè)確實(shí)面臨很多困難，但不是沒(méi)有路徑。這其中一個(gè)很重要的專業(yè)角色是就業(yè)輔導(dǎo)員。在就業(yè)輔導(dǎo)員的幫助下，建立自然支持體系，同時(shí)還需要有雇主的愛(ài)心和執(zhí)行團(tuán)隊(duì)的環(huán)境支持?！痹诙喾街С窒?，愛(ài)爾斯兒童康復(fù)中心制定了藍(lán)星超市公益項(xiàng)目計(jì)劃。

根據(jù)計(jì)劃，藍(lán)星超市不僅有職前培訓(xùn)，還設(shè)置了持續(xù)6個(gè)月的康復(fù)干預(yù)課程，主要以情緒調(diào)節(jié)（改善焦慮、暴躁等情緒）、行為管理（改善刻板行為等）、社會(huì)情感（提升社交能力）等為主要干預(yù)方向，為孤獨(dú)癥青年就業(yè)必備能力提供支持。

每周一至周五上午8點(diǎn)半，家住寧圍街道的誠(chéng)誠(chéng)會(huì)準(zhǔn)時(shí)來(lái)到愛(ài)爾斯康復(fù)中心。這時(shí)，輔導(dǎo)老師早已在教室等候，見(jiàn)誠(chéng)誠(chéng)來(lái)了，便先讓他進(jìn)行器械活動(dòng)。等其他孩子都到齊后，輔導(dǎo)老師便帶著大家一起做健身運(yùn)動(dòng)，如練習(xí)瑜伽、八段錦等，一遍不行，再來(lái)一遍，孩子們?cè)谶\(yùn)動(dòng)過(guò)程中感受到了輕松快樂(lè)。

完成健身運(yùn)動(dòng)后，輔導(dǎo)老師會(huì)對(duì)孩子們開(kāi)展崗位培訓(xùn)，內(nèi)容包括如何迎接顧客、怎么樣介紹產(chǎn)品、如何應(yīng)對(duì)顧客的討價(jià)還價(jià)等實(shí)際工作中需要面對(duì)的問(wèn)題。

中午時(shí)間，孩子們會(huì)自行用餐，然后休息一會(huì)兒，用手機(jī)刷刷短視頻或聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)。

到了下午1點(diǎn)，他們就到樓下的藍(lán)星超市實(shí)習(xí)，接待顧客。

當(dāng)然，這些顧客以帶孩子來(lái)康復(fù)的家長(zhǎng)為主。聽(tīng)說(shuō)能幫到這些大齡孤獨(dú)癥孩子，家長(zhǎng)們總是慷慨解囊，買點(diǎn)零食或飲料啥的。

成長(zhǎng)

不知不覺(jué)間，藍(lán)星超市公益項(xiàng)目已試運(yùn)行了4個(gè)月。這些大齡孤獨(dú)癥孩子在這里適應(yīng)得怎么樣？他們的身上有沒(méi)有出現(xiàn)喜人的變化？

在采訪時(shí)，輔導(dǎo)老師和家長(zhǎng)們都給出了一致的意見(jiàn)：孩子們的進(jìn)步很大，他們完全可以把工作做好，實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值。

16歲的孤獨(dú)癥女孩樂(lè)樂(lè)，上初一時(shí)無(wú)法和同學(xué)正常相處，之后輟學(xué)回家。媽媽平時(shí)要上班，總是要為一個(gè)人在家的女兒擔(dān)心。樂(lè)樂(lè)在家里待了一年多后，今年4月，樂(lè)樂(lè)媽聽(tīng)說(shuō)愛(ài)爾斯康復(fù)中心推出了藍(lán)星超市公益項(xiàng)目，便把女兒送到了這里。

別看她平時(shí)不太與人交往，但到了這里，在輔導(dǎo)老師的幫助下，樂(lè)樂(lè)很快熟悉了其他同伴。她喜歡上課，也喜歡在藍(lán)星超市工作，碰到顧客來(lái)了，也會(huì)主動(dòng)上前打招呼。

樂(lè)樂(lè)媽還說(shuō)了一件事，女兒每天都會(huì)到附近的面店吃午飯，她對(duì)數(shù)學(xué)有著天生的興趣，看到別人就會(huì)問(wèn)數(shù)學(xué)題，而且會(huì)問(wèn)個(gè)不停，弄得對(duì)方很煩。在面店，她也會(huì)纏著人問(wèn)數(shù)學(xué)題。有一天，她還玩了個(gè)小惡作劇，把正在吃面的一個(gè)小女孩嚇哭了。這時(shí)老板發(fā)火了，對(duì)著樂(lè)樂(lè)喊道：“我們店不歡迎你，以后不要再來(lái)了?！睒?lè)樂(lè)媽得知情況后，趕緊跟樂(lè)樂(lè)和輔導(dǎo)老師進(jìn)行了交流。

過(guò)了幾天，樂(lè)樂(lè)又去了面店，這次她主動(dòng)跟老板說(shuō)：“我以后不會(huì)嚇別人了，我會(huì)安安靜靜地吃面?！惫唬髽?lè)樂(lè)一改以前的行為，得到了面店老板的夸獎(jiǎng)。

講完女兒的事，樂(lè)樂(lè)媽的眼角濕潤(rùn)了，她懇切希望藍(lán)星超市公益項(xiàng)目能夠長(zhǎng)期堅(jiān)持下去，成為更多孤獨(dú)癥青年的福音與希望之光。

周周是在愛(ài)爾斯中心長(zhǎng)大的孩子。在4歲到18歲期間，他一直在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。剛來(lái)時(shí)，他在走廊里橫沖直撞，一刻也靜不下來(lái)。媽媽對(duì)他的要求也很簡(jiǎn)單，只要他能說(shuō)話，身體健康就好。如今，他已經(jīng)是個(gè)1米8的小伙子，不僅會(huì)說(shuō)話，還能站在舞臺(tái)上自如地唱歌。

在同伴中，周周當(dāng)起了大哥，他們建了自己的微信群，有時(shí)還會(huì)約著一起吃飯聊天。因?yàn)槿烁唏R大，藍(lán)星超市接到送水業(yè)務(wù)后，他會(huì)跟著愛(ài)爾斯中心的小勇老師一起搬飲用水，冒著酷暑送到客戶辦公室。

還有洋洋，一位24歲的帥小伙，每天早上都會(huì)開(kāi)開(kāi)心心地來(lái)藍(lán)星超市“上班”。洋洋媽媽說(shuō)，從大專學(xué)校畢業(yè)后，他一直想著要找工作?！暗挠衅髽I(yè)接受我們這樣的孩子？現(xiàn)在他每天來(lái)愛(ài)爾斯，上午康復(fù)，下午實(shí)習(xí)，別提多高興了。如果他能像別的孩子那樣就業(yè)，實(shí)現(xiàn)生活自立，我心里的一件大事就放下了。”

記者手記

“如果我先走了，孩子未來(lái)該怎么辦？”采訪中，幾位媽媽都憂傷地提到了這個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。父母不能永遠(yuǎn)陪伴孩子，他們需要和社會(huì)接觸，并融入社會(huì)，最終實(shí)現(xiàn)自理自立。

家長(zhǎng)們希望社會(huì)上能接納這些孩子，給他們一個(gè)就業(yè)的機(jī)會(huì)。而一個(gè)孤獨(dú)癥青年上崗就業(yè)大概需要3到6個(gè)月的準(zhǔn)備時(shí)間，其中多數(shù)時(shí)間是在建立他的自然支持體系。通常企業(yè)對(duì)孤獨(dú)癥青年的行為習(xí)慣、交流方式等了解得比較有限，需要就業(yè)輔導(dǎo)員提供員工培訓(xùn)，并在具體情境下提供針對(duì)性的指導(dǎo)，搭建一個(gè)適合的工作環(huán)境，讓他能夠融入到企業(yè)工作流程中去。藍(lán)星超市公益項(xiàng)目安排了10個(gè)月的實(shí)訓(xùn)期，所做的一切就是為孤獨(dú)癥青年就業(yè)建立支持體系。

相信很多人聽(tīng)說(shuō)過(guò)杭州“彎灣”洗車行。這個(gè)洗車行由孤獨(dú)癥孩子的媽媽徐琴創(chuàng)辦，她用八年的實(shí)踐告訴大家，像孤獨(dú)癥、腦癱、唐氏綜合征、智力障礙等心智障礙者在長(zhǎng)大后也能通過(guò)自己的努力實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

孤獨(dú)癥目前尚無(wú)藥可醫(yī)，患者終生都需要理解、陪伴和支持，但并不意味著他們終其一生只能“手心向上”討來(lái)充滿憐憫的施舍，只要經(jīng)過(guò)充分的就業(yè)創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)輔導(dǎo)，孤獨(dú)癥患者同樣也能“手心向下”，自給自足，保障獨(dú)立生存能力的同時(shí)，為社會(huì)創(chuàng)造實(shí)用價(jià)值。

相信會(huì)有越來(lái)越多的社會(huì)力量關(guān)注到這一特殊群體，向他們伸出援手,而每一份貢獻(xiàn)都是向著更加包容的社會(huì)邁進(jìn)堅(jiān)實(shí)的一步。